La mesure de la qualité de vie au cours du lupus systémique: un moyen d'améliorer la communication entre les médecins et les patients ?
par : Hervé Devilliers
Campagne réussie
31 200 € collectés
Grâce à la générosité de 94 contributeurs, la campagne lancée par Hervé Devilliers a atteint son objectif de collecte, le vendredi 30 septembre 2016.
À propos de ce projet
Le Lupus Érythémateux Systémique est une maladie auto-immune rare. Son retentissement sur la vie des patients est extrêmement lourd, souvent sous-estimé par leur entourage et le corps médical (fatigue, douleur, retentissement professionnel... ).
Avec l'aide de sociologues, nous avons interrogé des patients pour connaître le réel impact de la maladie. Nous souhaitons mettre à profit cette expérience et les techniques modernes pour développer une banque d'items mesurant la qualité de vie de ces patients. Celle-ci sera mise à disposition des médecins et des patients pour évaluer l'impact de la mesure de la qualité de vie sur les décisions médicales.
Contexte
La consultation médicale est souvent perçue par les patients comme trop brève et peu propice à l'expression du retentissement de la maladie. L'examen clinique, l'analyse des examens complémentaires (dosage du complément, anticorps), permettent de quantifier l'activité de la maladie, mais pas son retentissement global sur les patients.
Par manque de temps ou en raison de l'environnement défavorable de la consultation médicale, la qualité de vie des patients atteints de lupus systémique est peu prise en compte par les médecins lors de l'élaboration des décisions thérapeutiques. Une étude européenne a montré que l'utilisation d'un questionnaire court de qualité de vie, et la discussion de ses résultats entre le patient et son médecin habituel permettait d'améliorer la communication entre le médecin et son patient.
Malheureusement, le frein au développement de telles méthodes est bien souvent l'organisation logistique du recueil de questionnaire papier, et le manque de temps pendant la consultation.
Une interface simple permettant au médecin de visualiser rapidement le niveau de qualité de vie du patient pourrait être un outil précieux pour améliorer la prise en charge.
Objectif
Il s'agit de constituer une banque d'items de qualité de vie combinant les questionnaires existants et les données recueillies lors des entretiens sociologiques. Il s'agit aussi de développer une interface de recueil des données de qualité de vie des patients atteints de lupus sur tablette tactile et une plateforme en ligne permettant de centraliser ces données afin de les rendre simplement accessibles au médecin.
Ensuite, nous évaluerons la faisabilité de l'utilisation au quotidien de cette plateforme à l'ensemble des centres de la filière maladies rares prenant en charge des lupus systémiques. Enfin, il s'agira d'évaluer l'impact de l'évolution de qualité de vie sur les décisions médicales.
Etapes
La première étape du projet sera le développement d'une interface conviviale permettant :
- aux patients : de renseigner leur qualité de vie à partir de questionnaires simples et adaptés, depuis leur domicile, leur smartphone, ou une tablette mise à disposition au sein des centres hospitaliers ;
- aux médecins : d'accéder en direct à un résumé synthétique de la qualité de vie de leurs patients.
La seconde étape sera le déploiement de l'interface dans les centres prenant en charge les patients atteints de lupus érythémateux systémique. Ceci comprend la mise à disposition des tablettes et la création de comptes pour les médecins, ainsi que l'explication du fonctionnement de la plateforme.
Au cours d'une troisième étape, les médecins prendront connaissance de la qualité de vie des patients, renseignée tous les trois mois pendant un an, par les patients qui le souhaitent, et assureront leur suivi habituel en renseignant un questionnaire sur leurs décisions médicales.
La dernière étape sera l'analyse des données permettant d'étudier l'influence de la connaissance de la qualité de vie par les médecins sur la prise en charge des patients.
Budget : 31 200 €
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Libellé |
Montant |
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Développement et maintenance de la plateforme
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Tablettes
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Le budget présenté permettra de développer le site internet pour les médecins et les patients, mais aussi l'hébergement des données anonymes et la maintenance de la plateforme pendant les 2 premières années.
Nous prévoyons également de mettre à disposition des centres une tablette permettant aux patients de remplir les questionnaires de qualité de vie avant ou après leur consultation (20 tablettes).
Chercheur
100% des dons sont reversés aux chercheurs. Thellie est la plateforme de financement participatif qui permet à chacun de soutenir des projets de recherche proposés directement par des chercheurs.