Un laboratoire « embarqué » par les patients pour élucider les variations moléculaires du Lupus dans leurs conditions de vie réelle
par : Laurent Chiche
Campagne réussie
45 000 € collectés
Grâce à la générosité de 69 contributeurs, la campagne lancée par Laurent Chiche a atteint son objectif de collecte, le mardi 27 septembre 2016.
À propos de ce projet
Popularisée par la série Dr House, le LUPUS est une pathologie touchant environ 30000 femmes en France, causant des lésions de la peau, un rhumatisme et parfois des lésions sérieuses d'organes internes comme les reins.
Or, les poussées de la maladie peuvent survenir à tout moment car le LUPUS peut être influencé par des éléments environnementaux variés (ex: exposition solaire), laissant les patientes sans possibilité d'anticipation.
Notre projet va tenter de déterminer des paramètres annonciateurs des poussées via une prise en charge innovante, mariant l'environnemental (objets connectés), le ressenti patient interrogé par son smartphone, et des examens de biologie innovants.
Contexte
Nos travaux de recherche ont montré que:
- les conséquences à long termes du Lupus était une surmortalité liée aux conséquences directes de la maladie (ex: insuffisance rénale) mais aussi aux complications infectieuses et cardiovasculaires favorisées par les traitements que sont la cortisone et les immunosuppresseurs (Thomas et al. Arhtritis Rheum 2014);
- l'influence des niveaux d'exposition aux UV était importante avec un surrisque de poussée dès les mois de mars/avril (Chiche et al. Eur J Internal Med 2012);
- l'alimentation et ses modifications était un facteur d'amélioration rapportés par de nombreux patients (Meunier et al. Lupus 2015);
- des biomarqueurs sanguins refletant l'effet des interferons sous forme d'un score étaient correlés à l'activité de la maladie (Chiche et al. Arthritis Rheum 2013 et 2014);
- des avancées technologies pouvaient permettre la réalisation de ces tests directement par le patient, à la façon de la mesure de glycémie pour le diabète (Chaussabel Nature Immunol 2015);
- des outils informatiques sécurisées étaient facilement adoptées par des patients français porteurs de pathologies autoimmunes chroniques (Chiche et al. Patient Pref Adherence 2012).
Objectif
L'objectif de ce projet est d'amener toute la technologie disponible chez le patient afin de transposer les connaisssances scientifiques accumulées en de véritables outils de controle du lupus.
Un Living Lab regroupe des acteurs publics, privés, des entreprises, des associations, des acteurs individuels, dans l'objectif de tester « grandeur nature » des services, des outils ou des usages nouveaux.
Il s'agit de sortir la recherche des laboratoires pour la faire descendre dans la vie de tous les jours, en ayant souvent une vue stratégique sur les usages potentiels de ces technologies, dans notre cas, les patients lupiques.
Il s'agit de favoriser l'innovation ouverte en impliquant les utilisateurs dès le début de la conception. Le developpement des outils combineront le savoir faire de chercheurs en immunologie pour valider les tests biologiques (sang et selles) et leur réalisation par le patient, en biophysique et en informatique pour développer et calibrer des capteurs environnementaux (UV dans un premier temps) et une application mobile et sécurisée dédiée au monitoring du Lupus. Le but est de démontrer la faisabilité dans la vraie vie d'une autonomisation pour la surveillance.
Etapes
Partie biologique : elle comprend la mise au point d'une réalisation autonome par le patient d'un prélèvement sanguin au bout du doigt, la sélection du panel de marqueurs permettant le calcul d'un score d'activité (score interferon). Cette phase de validation serra réalisée dans un premier temps sur des échantillons déjà collectés puis sur des patients en condition de vraie vie, de manière répétée au cours du suivi.
Une technique d'analyse exhaustive de la flore intestinale sera également réalisée sur des prélèvements de selles en parallèle.
Partie informatique : elle comprend la validation de l'utilisation de capteurs d'UV et du recueil des paramètres cliniques et des événements intercurrents grâce à une interface dédiée. partie "living lab": mise en application sur une cohorte de patientes lupiques avec un suivi longitudinal pour évaluer la faisabilité d'une part et les données biologiques intégrées d'autre part, indispensables pour envisager des actions d'interventions, l'objectif à moyen terme étant de tenter de rétablir une homéostasie interne en agissant de manière endogène (ex: en modifiant le microbiote) et de manière exogène (ex: en limitation l'exposition UV).
Budget : 45 000 €
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Libellé |
Montant |
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materiels de prelevement domicile (fingersticks, selles)
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PCR multiplex (score interferon)
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Analyses microbiote
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Attaché de Recherche Clinique
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Conservation Centre de Ressources Biologiques
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Application de monitoring clinique dédiée au LUPUS
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Capteurs UV et application dédiée
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le budget présenté intègre les coûts pour la logistique nécessaire à la réalisation des tests.
Il comprend 2 axes:
- L'axe biologique: il s'agit de la mise en place des méthodes de prélevements non-invasives (sang et selles) et de la réalisation d'analyses à haut-débit dont celle du transcriptome sanguin avec calcul d'un score "interferon" et celle de l'exploration du microbiote des patients. Ces analyses seront réalisées de manière longitudinales chez les patients participant à l'étude.
- L'axe informatique: il s'agit du développement d'une solution informatique dédiée aux patients qui pourront déclarer des évenement cliniques intercurrents, recevoir des alertes (ex: déclenchement d'un prélèvement) en fonction de l'intégration de données environnementales (UV).
Chercheur
100% des dons sont reversés aux chercheurs. Thellie est la plateforme de financement participatif qui permet à chacun de soutenir des projets de recherche proposés directement par des chercheurs.